L'association
les sept vies de Philémon organise,
le jeudi 17 janvier 2008 à 21h,
un concert exceptionnel au bénéfice de l'Alliance
Maladies Rares,
avec la participation de 4 pianistes exceptionnels,
réunis autour d'Alexandre Tharaud.
QUI ? L'Association les sept vies de Philémon
Vincent Guiot a créé l'association les sept vies
de Philémon en 2003. Un an plus tôt, une maladie rare
a emporté son Philémon. C'est au contact des équipes
médicales et des associations de familles de personnes atteintes
que Caroline et Vincent Guiot ont ressenti la nécessité
de contribuer à la lutte pour la recherche et contre les
maladies rares.
L'Association les sept vies de Philémon fête ses
5 ans à l'occasion de ce concert.
QUOI, QUAND, OÙ ? Soirée RAVEL, autour d'Alexandre
THARAUD
Jeudi 17 janvier 2008, à 21h
Lille Grand Palais, Auditorium Vauban
Prix des places : 22 euros (Billetterie Fnac)
Renseignements : lesseptviesdephilemon@wanadoo.fr
LE PROGRAMME ? 4 pianistes exceptionnels autour de RAVEL
Alexandre Tharaud, parrain de cette soirée, jouera
En solo la Sonatine et le Tombeau de Couperin
En duo, avec Eric Le Sage la Rhapsodie Espagnole, le Boléro
Eric Le Sage
et Baptiste Trotignon
(parrain de l'opération " A child is born ", interprèteront
Ma Mère l'Oye, nous plongeant ainsi en plein esprit d'enfance.
Jacky Terrasson, parrain de l'opération " A
child is born ", jouera quelques variations jazz autour de
Ravel.
DANS QUEL CADRE ? 4èmes Assises Nationales de Génétique
Tous les deux ans, l'ensemble des généticiens et
chercheurs français se réunissent pour faire le point
des connaissances, des avancées, des projets de recherche.
En 2004, à Angers, l'Association les sept vies de Philémon
a proposé un concert jazz dans le cadre de l'opération
" A Child is Born, la famille du jazz se mobilise contre les
maladies rares ".
Y participaient Jacky Terrasson, Didier Lockwood, Baptiste Trotignon,
En 2006, à Montpellier, l'Association a donné l'opéra
Philémon & Baucis, de Gluck, inédit depuis sa
création en 1769, avec les Talens Lyriques et le Choeur de
Chambre de Namur.
BENEFICIAIRE DU CONCERT ? L'Alliance Maladies Rares
Association loi 1901, l'Alliance Maladies Rares, créée
le 24 février 2000, rassemble aujourd'hui 176 associations
de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés
"orphelins" d'associations. Elle est, comme l'indique
le préambule de ses statuts, "un collectif, un mouvement
et un réseau... Elle est une union respectueuse des identités
et de l'autonomie de chacun de ses membres auxquels elle ne se substitue
pas". Elle représente environ 1 000 pathologies rares
et plus d'1 million de malades.??La mission de l'Alliance Maladies
Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes
aux maladies rares et aux handicaps rares, d'origine génétique
ou non, toutes actions de recherche, d'entraide, d'information,
de formation et de revendication, pour :??
· faire connaître et reconnaître les maladies
rares sur leurs enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, ainsi
que les personnes qu'elles concernent, auprès du public et
des pouvoirs publics,
· améliorer la qualité de vie et l'espérance
de vie des personnes par l'accès à l'information,
au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge
et à l'insertion,
· promouvoir la recherche scientifique et clinique, donner
l'espoir de guérison.
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